Kad je prije sedam godina dobila osobnu asistenticu, Ana Čegur (32), koja boluje od cerebralne paralize, tetrapareze i kojoj je Barthelov indeks nula, prvi je put otišla u grad bez mame i tate, prvi je put ušla u dućan i kupila što želi, izašla u kafić.
- Prvi je put, u dobi od 25 godina, imala svoju torbu, svoj novac, svoj komadić života odvojen od mame i tate. Za Anu je to neprocjenjivo. Asistentica Lorena dođe, pomogne joj oko jutarnje higijene i onda odlaze - u šoping, šetnju, na kavu, druženje. Ani je to sve. Vrati se kući, priča gdje je bila, što je vidjela, koga je srela.
Ako ostane bez toga, ne znam kako ćemo živjeti... Nakon što je načula da bi se to moglo dogoditi, Ana je doživjela takav šok da je trebala psihijatrijsku pomoć. Ako do toga doista dođe, ako ostane bez Lorene, ne znam što ćemo - kaže Bernardica Čegur iz Mahićnog pokraj Karlovca, Anina majka njegovateljica.
Iznimke
A Ana će nakon Nove godine doista ostati bez asistentice: Ministarstvo socijalne politike, kojem je na čelu Marin Piletić, potvrdilo nam je da ne namjerava mijenjati postojeći Zakon o osobnoj asistenciji, koji propisuje da osobe s invaliditetom čiji roditelji ili drugi članovi obitelji imaju status roditelja njegovatelja ili njegovatelja, od 1. siječnja 2024. više neće imati pravo na osobnog asistenta.
Iznimka će biti samo jednoroditeljske obitelji (zbog čega neki parovi ozbiljno razmatraju opciju fiktivnog razvoda) ili dvočlana kućanstva (npr. supruga koja je njegovateljica suprugu) te obitelji u kojima je drugi roditelj odsutan od kuće najmanje šest mjeseci tijekom godine (npr. slučaj pomoraca).
Budući da su Anini roditelji u braku, a majka ima status roditelja njegovatelja, Ana od sljedeće godine više neće ostvarivati pravo na asistenticu ni u najmanjem mogućem opsegu sati.
- S obzirom na to da je Zakon o osobnoj asistenciji donesen u srpnju, prije nepuna četiri mjeseca, te da su prateći pravilnici doneseni krajem kolovoza, Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike planira godinu dana pratiti implementaciju zakona u praksi te zatim pristupiti evaluaciji. Na temelju rezultata evaluacije razmotrit će se postoji li potreba za izmjenama i dopunama Zakona o osobnoj asistenciji - poručili su iz Ministarstva Marina Piletića.
Ana će tako 1. siječnja ostati bez asistentice kako bi Ministarstvo - koje je dobilo 1283 primjedbe na Zakon o osobnoj asistenciji i koje je više stotina puta upozoreno kakav je to strašan udarac za osobe s invaliditetom - moglo pratiti i evaluirati posljedice svojih odluka.
A te bi posljedice za osobe s invaliditetom mogle biti kobne.
Ocjena ustavnosti
- Nama je ovo jednostavno nemoguće povjerovati. To je strahota. Naša asistentica Marina je našoj kćeri prozor u svijet. Ona je jedno predivno biće koje je tako kliknulo s našom Mateom da ne mogu niti zamisliti Matein život bez Marine - kaže Tina Romić iz Murvica pokraj Zadra, majka njegovateljica 28-godišnje Matee koja je u dobi od 15 godina kao pješakinja doživjela tešku prometnu nesreću te je ostala potpuno nepokretna.
Ne može sjediti ako nije vezana za kolica, ne govori, ali svega je svjesna. Marina ide s njima na izlete, izvodi Mateu van, svaki dan piju kavu (vole isprobavati nove vrste cappuccina koji joj Marina daje na žličicu). Mateina se majka nada da će im asistentica ostati barem na nekoliko sati jer su kao iznimke u zakonu navedene i osobe kojima je radi održavanja života potrebno pružanje specifične njege izvođenjem medicinsko-tehničkih zahvata. Mateu treba aspirirati, pa se mama nada da to ulazi u definiciju "specifične njege".
Zakon o osobnoj asistenciji Ministarstvo je "brusilo", kako je rekao ministar Piletić, 15 godina, no konačni rezultat je takav da su zakonom nezadovoljni svi: i osobe s invaliditetom, koje smatraju da je broj sati asistenata nedovoljan te da zakon uvodi novu vrstu diskriminacije s obzirom na bračno stanje roditelja, i sami asistenti, čiji je status nejasan, i socijalni radnici s terena. Udruga Sjena zatražila je ocjenu ustavnosti zakona, a mnoge obitelji sve nade sada polažu na Ustavni sud: nadaju se da će sporne odredbe zakona - koji je na snagu stupio 1. srpnja, ali će dio odredbi početi vrijediti tek 1. siječnja 2024. - dotad ukinuti Ustavni sud.
Nada se tome i Dennis Jakus iz Kastva, sportaš i plivač s cerebralnom paralizom, teškim mišićnim spazmom sva četiri uda, epilepsijom i još nizom dijagnoza, kojem je asistent Gianni jedina mogućnost da dio dana provede odvojen od roditelja. Kako nam je ispričala njegova majka njegovateljica Nataša, Gianni ga vozi na treninge i "olakšava dane tijekom kojih Dennis padne i ne osjeća se dobro". Majka njegovateljica može sve, ali bez ovakve potpore ne može sinu osigurati samostalan i ravnopravan položaj u društvu.
Ne znaju što će
- Asistenticu smo dobili lani, stvarno uz Božju pomoć. Mateja je dobra i predobra mojoj kćeri, svako je jutro kći dočekuje s osmijehom, čeka njezin poljubac i odlazak u šetnju. Ni ja ne znam kako bih bez nje, imam 60 godina, najlakše bi bilo da kćer ostavim u krevetu, ali to ne želim.
Želim je dizati, voditi svugdje, a muž i ja sve teže to možemo - objašnjava Brigita Marković iz Vukovara, čija je kći Barbara (32) kao djevojčica od četiri godine operirala tumor na mozgu nakon čega su nastupili teška mentalna retardacija, epilepsija, inkontinencija i niz drugih stanja i dijagnoza.
Ni Nevenka Horvat iz Bedekovčine, majka njegovateljica svojeg sina Ivana (24), mladića s teškom mentalnom retardacijom i tetraparezom, ne zna što će nakon Nove godine.
- Sada nam dolazi naša Nevenka, moja imenjakinja, četiri sata na dan. Ivan se s njom odlično našao, veseli joj se, a i puno pomogne oko njegove higijene, prošeće ga. Jako je naučen na nju, a i meni bi bilo stvarno teško da je nema - kaže Nevenka Horvat.