StoryEditor
ZA OSMOGODIŠNJU DJEVOJČICU

'POLITIKA NAM JE SPRIJEČILA LIJEČENJE TEŠKO BOLESNOG DJETETA' Još jedan prosvjed roditelja zbog ograničenja u primjeni lijeka Spinraze

Arhiva (Zagreb 30.11.2017.) Prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na Markovom trgu zbog lijeka Spinraza.
 Tomislav Kristo / CROPIX

U Pisarovini se u subotu održava prosvjed "Spinraza za Janu - Spinraza za sve".

Jana Petrić je osmogodišnja djevojčica iz Bratine koja boluje od spinalne mišićne atrofije - SMA 1 i kojoj je onemogućeno liječenje Spinrazom zbog odluke da se ona ne daje djeci na respiratoru.

Nakon Omiša i Siska, Janini sugrađani su odlučili podržati je u borbi za lijek. Prosvjed organiziraju prijatelji i Janina obitelj uz podršku udruge "Kolibrići", javlja HRT.

Jana, kao ni druga djeca na respiratoru i stariji od 18 godina koji boluju od SMA, nemaju vremena čekati. Bolest je teška i progresivna i svakim danom ih čini sve slabijima i ugrožava im život, navode na HRT-u.

- Sve zemlje u kojima je lijek odobren i primjenjuje se, daju lijek svima bez ograničenja. Ove godine Spinrazu su odobrile i neke naše susjedne zemlje, Makedonija, Srbija i Slovenija, i nigdje nije uskraćeno liječenje djece na respiratoru. Tvrdimo da je političkom, a ne odlukom struke, ograničeno liječenje Spinrazom - stoji među ostalim u pozivu na prosvjednu šetnju koji su potpisali Janini roditelji Mirjana i Josip Petrić.

- Jana je na respiratoru već šest godina, nismo dobili priliku za liječenje svoje kćeri. Tražimo samo priliku da se zaustavi bolest. Premijer nam je u travnju, prije nego je Spinraza stavljena na listu lijekova u RH, da više nećemo morati tražiti život za svoju djecu na trgovima. Ponovno smo primorani to činiti, kako bi došli do lijeka koji pomaže - rekla je Janina mama.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
17. lipanj 2020 13:48