'POLITIKA NAM JE SPRIJEČILA LIJEČENJE TEŠKO BOLESNOG DJETETA' Još jedan prosvjed roditelja zbog ograničenja u primjeni lijeka Spinraze

U Pisarovini se u subotu održava prosvjed "Spinraza za Janu - Spinraza za sve".

Jana Petrić je osmogodišnja djevojčica iz Bratine koja boluje od spinalne mišićne atrofije - SMA 1 i kojoj je onemogućeno liječenje Spinrazom zbog odluke da se ona ne daje djeci na respiratoru.

Nakon Omiša i Siska, Janini sugrađani su odlučili podržati je u borbi za lijek. Prosvjed organiziraju prijatelji i Janina obitelj uz podršku udruge "Kolibrići", javlja HRT.

Jana, kao ni druga djeca na respiratoru i stariji od 18 godina koji boluju od SMA, nemaju vremena čekati. Bolest je teška i progresivna i svakim danom ih čini sve slabijima i ugrožava im život, navode na HRT-u.

- Sve zemlje u kojima je lijek odobren i primjenjuje se, daju lijek svima bez ograničenja. Ove godine Spinrazu su odobrile i...