Baš dok je njegov zrakoplov slijetao u međunarodnu zračnu luku u Philadelphiji, Allen M. Weiss, profesor marketinga na Sveučilištu Južne Kalifornije i učitelj joge, osjetio je kako mu snažni grč, kakav nikad prije nije upoznao, para lijevi obraz, tik uz nos.
"Bilo je stvarno čudno. Lice mi se jednostavno smrzlo", prisjetio se Weiss za Washington Post.
U roku od nekoliko minuta bol je nestala i posljednji dio putovanja kući u Kaliforniju, u prosincu 2015., prošao mu je relativno ugodno. No tijekom svakih nekoliko mjeseci nepoznati osjećaj bi se ponovio javio na licu gospodina Weissa. Isprva, je ta čudna nepredvidiva bol bila prilično blaga. Tri mjeseca nakon slijetanja u Philadelphiju, bol više nije bila čudna i zanimljiva, već nesnosna i redovita. Allen M. Weiss tek u lipnju 2023. odlazi na operaciju koja će mu omogućiti novi život.
Krive dijagnoze nisu rijetkost
Točna dijagnoza postavljena mu je 2020, ali komplicirana povijest bolesti, radiološko izvješće koje nije vidio neurokirurg te zagonetno upozorenje jednog od njegovih liječnika odgodili su liječenje na još tri godine.
Neurolog koji ga je pregledao u siječnju 2020. obratio je posebnu pozornost na mjesto gdje je bol bila koncentrirana. Točno mu je dijagnosticirao trigeminalnu neuralgiju (TN), neuobičajen oblik živčane boli koja zahvaća živac koji prenosi signale od mozga do lica. Intenzitet boli varira, ali može biti toliko fizički i mentalno onesposobljujući da je dobio nadimak "bolest samoubojica"
Prva faza liječenja sastoji se od lijekova. Kirurški zahvati rezervirani su za slučajeve kada lijekovi ne uspijevaju ublažiti bol.
Weiss je rekao da mu je neurolog savjetovao da "isproba sve moguće lijekove protiv bolova prije nego što uopće razmišlja o bilo kakvoj operaciji" kako bi se riješio patnje izazvane TM-om. Weiss nije pitao zašto.
N. Nicole Moayeri, neurokirurginja iz Santa Barbare, Kalifornija, koja je operirala i spasila Weissa, rekla je da dugotrajna potraga za dijagnozom i liječenjem nije neuobičajena za one koji pate od Weissove neuobičajene bolesti.
- Često viđam ljude koji su godinama imali stomatološke zahvate, a problem nije bio u njihovim ustima. Zaista mi je šokantno da toliko ljudi pati zbog krivih dijagnoza i interpretacija - otkrila je neurokirurginja.
TN, koji obično zahvaća samo jednu stranu lica, češći je kod žena i osoba starijih od 50 godina i često se pogrešno smatra problemom zuba ili čeljusti. Godišnje se dijagnosticira oko 10 000 do 15 000 slučajeva. Može biti uzrokovan pritiskom krvne žile na živac ili ozljedom od operacije sinusa ili zubarskog rada. Ima slučajeva kada se uzrok bolesti ne može detektirati.
Misterij se nastavio
Početkom 2021. Weiss se umirovio i preselio na sjever Kalifornije, u Santa Barbaru. Tada je bol u licu pojačala do te mjere da prvi put nakon 15 godina nije mogao meditirati. Nikakvi lijekovi nisu pomogli.
Nakon što je posjetio zubara, Weiss je rekao da je “doživio najgoru noć u životu” uzalud pokušavajući spavati s oblozima leda na licu kako bi otupio valove boli, za koje mu se tad činilo da nikad neće splasnuti. Uzrok boli nije bio u zubima.
U Santa Barbari je počeo posjećivati novu grupu liječnika -specijalista. Neki su se pitali je li uistinu TN uzrok njegove boli i sugerirali da problem možda potječe iz njegovih sinusa. Drugi su razmišljali o novoj operaciju mozga. Naime 1997. Weiss je bio podvrgnut operaciji uklanjanja adenoma hipofize, benignog tumora mozga koji može uzrokovati hormonsku neravnotežu. Godinu dana kasnije podvrgnut je zračenju kako bi se iskorijenila moguća zaostala bolest.
U lipnju 2021. neurolog, treći s kojim se konzultirao, propisao je novi lijek. Weissu je tada rečeno da bol od TN-a obično izaziva pijenje hladne vode, jelo, razgovor ili pranje zuba, no ništa od toga nije mu smetalo. Weissova bol uglavnom se pogoršala kada je legao.
MRI, obavljen u srpnju 2021., nije pronašao abnormalnosti, CT je ukazao na moguću blokadu njegovih sfenoidalnih sinusa, smještenih na stražnjoj strani nosa. Početkom 2023. je posjetio novog otorinolaringologa koji mu je rekao da ne zna što s Weissom nije u redu. Nije se više mogao osjećati tako beznadno i depresivno.
“Odlučio sam da moram preuzeti kontrolu nad situacijom”, prisjetio se dana kada je donio odluku.
Spas u Santa Barbari
Zakazao je pregled kod drugog otorinolaringologa i dobio zapise o operaciji hipofize i kontrolnim pregledima. Nadao se da bi oni mogli pomoći liječnicima da shvate ima li problema sa sinusima ili je nalaz na njegovom CT-u iz 2021. odražavao ožiljno tkivo od njegove operacije iz 1997., kao što je jedan liječnik sugerirao. Nakon još jedne pogrešne dijagnoze, novi otorinolaringolog posumnjao je na mogući problem sa zubima, što je potaknulo još jedan posjet stomatologu, gdje opet ništa suspektno nije pronađeno.
Tad je Weiss konačno upućen direktorici neurokirurške onkologije u Cottage Healthu, N. Nicole Moayeri.
Kad je pregledala snimke magnetske rezonancije iz 2021. godine, ono što je vidjela bilo je u suprotnosti sa zaključkom radiologa kako su trigeminalni živci "neupadljivi". Gornja petrozalna vena komprimira lijevi trigeminalni živac, a Weissu je kandidat za operaciju dekompresije, rekla je. No upozorila je i kako njegova atipična prezentacija TN-a smanjuje stopu uspjeha. Šanse za uspjeh bile su samo 30 posto, a rizici operacije uključuju moždani udar, trajnu obamrlost lica, pogoršanje boli i infekcija.
Na njezino iznenađenje, Weiss nije oklijevao. Pod svaku cijenu želio je operaciju.
"Ništa drugo nije pomoglo. Svaki dan sam imao bolove i mislio sam da ću do kraja života imati sve veće bolove. Mislio sam da mi je to jedina opcija”,
Previđanje se pokazalo točnim. Weiss je rekao da se njegova bol znatno smanjila. Sada tek osjeća povremeni pritisak u blizini uha. Liječnici su mu rekli da bi to mogla biti posljedica ožiljaka na živcima i da bi moglo biti trajno.
- Jako mi je drago što sam imao operaciju, ali volio bih da sam, kad sam prvi put osjetio bol, na internet počeo čitati o simptomima. Previše sam vjerovao usko specijaliziranim liječnicima. Da sam prije mnogo godina pronašao liječnika koji je naručio magnetsku rezonancu i poslao je neurokirurgu, možda bi prošao bez sve ove boli i oštećenja živaca - zaključio je umirovljeni kalifornijski profesor.