KIARIN OTAC ZA JUTARNJI

‘Nisu nam rekli sve rizike operacije, boli me što su moje zadnje riječi djetetu bile laž...‘

Dodaje da je zamolio liječnike da nikada više ne naprave tu pogrešku s nekom novom obitelji

Kiara Goršić

 Sasa Buric/Cropix/

Nakon što je Kiara Goršić (8) preminula u ponedjeljak u klinici u San Franciscu od posljedica zloćudnog tumora na mozgu, njezin otac Valentino, mama Matea, mlađa sestra i Mateini roditelji još su u SAD-u budući da organizacija prijevoza posmrtnih ostataka zahtjeva veliku pripremu. No, roditelji su odlučni - kako su skupa došli na liječenje, tako će se i zajedno vratiti kući.

"Ne znamo točno kada se vraćamo zbog organizacije svega, njenog dolaska u Hrvatsku, papira... Uglavnom, kroz 2 do 4 tjedna se vraćamo s našom Kiarom u Šibenik gdje će se njen grad oprostiti od svoje cure", govori nam Valentino, koji iako skrhan od tragedije koja je zadesila njegovu malu obitelj, ipak osjeća dužnost i obavezu govoriti o svemu u nadi da će tako pomoći nekom drugom bolesnom djetetu. Također, naglašava da nikako ne bi želio da njihov tužan ‘kraj‘ obeshrabri nekoga tko se trenutačno bori, kao ni onoga koga ova sudbina u budućnosti čeka jer on vjeruje da nada uvijek postoji.

Kiara je bolovala od zloćudnog tumora na mozgu gradusa IV, najagresivnijeg od svih vrsta, a lanjskog prosinca je dobila zeleno svjetlo za skupu eksperimentalnu studiju u klinici u San Franciscu. Ta klinika provodi najmanje invazivnu ONC oralnu kemoterapiju koja se pokazala u nekoliko slučajeva uspješna, može stabilizirati i usporiti rast tumora na određeno vrijeme. Dok se opet ne nađe neki novi lijek.

Odmah je pokrenuta velika humanitarna akcija u kojoj su brojni građani prikupili čak 18 milijuna kuna, budući da se procjenjivalo da bi liječenje moglo stajati i do 30 milijuna.

image

Kiari je dijagnosticiran iznimno rijedak zloćudni tumor na mozgu

Sasa Buric/Cropix/

I uistinu, nakon puno borbe, iz klinike je u veljači došla obećavajuća vijest da se tumor smanjio, ali nažalost mnogi problemi su ostali. Zbog hidrocefalusa dolazilo je do povišenog tlaka cerebrospinalne tekućine, likvora, unutar sustava mozgovnih komora, što je uzrokovalo njihovo proširenje. Kiara je prije nekoliko tjedana morala opet na operaciju. Nažalost, nakon nje je sve krenulo nizbrdo. Ubrzo je uslijedio zastoj srca, koji je djevojčici oštetio bubrege, moždane funkcije i ostale organe, priča nam njezin tata. Dva tjedna je polako kopnila, a budući da je postalo jasno da nema spasa, liječnici su na kraju ugasili aparate.

Prije su svoju najdražu djevojčicu uspjeli pozdraviti djedovi, bake i tete, koji su doputovali u SAD što su prije mogli.

Valentino kaže da je tretman u bolnici bio iznimno human, ali liječnicima zamjera što im nisu rekli sve rizike posljednje operacije.

"Konstatirali su da je to najbolje za Kiaru i da joj od toga može biti samo bolje. Mi smo znali koliko nam je dijete bolesno i da tu nema lijeka, ali boli me što su zadnje moje riječi, koje sam svojem djetetu u prisebnom stanju, bile zapravo bile laž, a da to nisam znao. S time ću morati živjeti do kraja života", kaže nam otac.

Dodaje da je zamolio liječnike da nikada više ne naprave tu pogrešku s nekom novom obitelji.

"Ne možeš reći - bit će bolje ako nisu sigurni. Mogli su reći ‘mi se nadamo da će biti bolje, ali postoji mogućnost komplikacija‘. Jer s ovom bolešću se ništa ne može znati unaprijed. Svaki taj tumor je različit po svojoj strukturi, a nažalost završetak je isti ili slični."

Glavni problem je, smatra Valentino, što se premalo radi u liječenju bolesti koju je imala njegova Kiara.

"Jako malo djece uopće dobije priliku za borbu koju smo mi dobili jer njima niti novac nije jedini uvjet. Roditelji se teško odlučuju na to jer vam doktori u startu kažu: Nemojte ništa ni pokušavati, stvarajte uspomene... Teško je doći na takvu studiju djeci iz SAD-a, kamoli nama iz EU, tako da se nadam i znam da je Kiara otvorila put drugima jer, eto, baš je ona bila ta koja je bila drugi internacionalni pacijent primljen na UCSF ikada i vjerujem da će se sa svakom novom obitelji koja se odluči na ovaj težak put biti bliži onom krajnjem cilju da se napokon nakon predugih i prebolnih 60 godina (kćer Niela Armstronga je umrla od toga tumora) pronađe učinkoviti lijek. Od tada do danas medicina nije napravila skoro pa ništa, a ta bolest više nije toliko rijetka kao sto je bila. Tek ovdje u SAD-u saznali smo prave brojke od nekih 150-250 slučajeva godišnje, a do sad je tamo oboljelo više od 1000 pacijenata. I to je ono što najviše boli", iskren je tata Goršić, koji je sa suprugom u svoj silnoj tuzi napravio plemenit potez. Dozvolili su liječnicima nakon što je Kiara preminula da tumor izvade i zadrže ga na institutu ne bi li im pomogao u daljnjim istraživanjima i možda sutra zahvaljujući novim otkrićima spasio neko drugo dijete. "Osim toga odlučili smo da ne želimo da taj monstrum niti jednog trenutka više bude s našom kćeri", kaže tata koji čvrsto vjeruje da će njihova četveročlana obitelj jednom ponovno biti skupa na nekom boljem mjestu.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
29. srpanj 2022 14:43