Unatoč kritikama udruga pacijenta, liječnika i ministara zdravstva zemalja EU, Novartis je održao prvo “izvlačenje” imena četvero djece koja će besplatno dobiti Zolgensmu (onasemnogene abeparvovec), lijek za liječenje nasljedne bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA).
Naime, tvrtka je odlučila da 100 doza lijeka, čija jedna doza košta 2,1 milijun dolara, donira “djeci koja budu imala sreće” da ih se izabere sistemom lutrije. Tvrde da je to “najpravedniji način” jer nema lobiranja, nema favoriziranja velikih i bogatih...
Lijek je za sad registriran samo u SAD-u gdje pacijenti mogu dobiti lijek ovisno o polici zdravstvenog osiguranja, a u svim ostalim državama, dok ga ne registriraju, moguće je samo tzv. milosrdno davanje. Mali pacijenti diljem svijeta zato ovise o...
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....