Posao je to kojim se nitko nikad ne bi želio baviti, ali mora. Posao prema kojem svi imaju duboko poštovanje. Zanimanje koje zahtijeva gradnju emocionalne barijere prema vani. Zanimanje koje neprestano čini istinsko dobro: biti član palijativnog tima – i to palijativnog pedijatrijskog tima – takav je posao i zanimanje, ali prije svega poziv.
Život kronično oboljele djece izuzetno je težak. Njihova napaćena tijela svakog dana hrvaju se s bolešću. Radi se o teškim bolestima, teškim dijagnozama. Nažalost, život je težak i za njihove roditelje. Toliko težak i iscrpljujuć da u brojnim slučajevima barem jedno od roditelja žrtvuje karijeru i društveni život potpuno se posvećujući bolesnom djetetu.
Sastavni je dio službe palijativne skrbi Doma zdravlja SDŽ
Sve su to, kada je u rujnu prošle godine osnovan prvi palijativni pedijatrijski mobilni tim u Hrvatskoj, dobro znala i tri člana toga tima: bivši ravnatelj splitskog KBC-a doktor, prof. dr. sc. Julije Meštrović, umirovljeni pedijatar, prim. doc. dr. sc. Branka Polić s Klinike za dječje bolesti splitskog KBC-a te bacc. med. techn Miranda Bratim, medicinska sestra s dugogodišnjim iskustvom na splitskoj intenzivnoj pedijatriji.
Njihov tim sastavni je dio službe palijativne skrbi Doma zdravlja Splitsko-dalmatinske županije. Radni dan provode posjećujući (zato i pridjev "mobilni") malene pacijente s kroničnim oboljenjima u njihovim obiteljskim domovima. Voditelj tima dr. Julije Meštrović, pazeći da ne zagazi u patetiku, pomalo krijući svoju toplinu iza stroge doktorske aure, objašnjava nam kako je došlo do formiranja palijativnog pedijatrijskog mobilnog tima koji pokriva čitavu županiju.
– Mi smo se zapravo priključili postojećem timu palijative; u jedan tako dobar tim nije bio problem uključiti se i surađivati. Zahvaljujem na tome i onkologinjama dr. Dubravki Ledini i dr. Maji Božić na njihovoj podršci. Naš pedijatrijski palijativni tim u kojem smo kolegica Polić, medicinska sestra Miranda Bratim i ja počeo je s radom u rujnu prošle godine. To je jedan jedini palijativni mobilni pedijatrijski tim u Hrvatskoj, a mi smo se za taj posao pripremili koliko smo najbolje mogli.
Naša prednost je u tome što smo prethodno zajedno radili na Zavodu za intenzivno liječenje djece. Surađivali smo na tom Zavodu desetljećima i taj naš zajednički rad nas je povezao i u ovom radu u palijativnom timu. U tom Zavodu su se liječila djeca koju mi sad posjećujemo i koja imaju različite dijagnoze, prema tome ovo je jedan nastavak liječenje te iste djece.
Naš tim uključuje i mnoge druge struke i mi vrlo često radimo kao koordinatori, jer tu su i svi drugi koji moraju skrbiti o toj djeci – psiholozi, logopedi, fizioterapeuti, defektolozi... Vrlo često je potrebno organizacijski intervenirati i povezati te službe što je na veliku korist i djeci i obiteljima jer im tako pojednostavimo funkcioniranje – kaže nam doktor Meštrović.
Pacijenti koje posjećuje mobilni pedijatrijski tim palijative ovisni su o stalnoj njezi, a često i o sofisticiranim aparatima, poput respiratora, bez kojeg ne bi mogli preživjeti. Dolazak liječnikâ u njihove domove višestruko olakšava život njihovim roditeljima ili skrbnicima, koji bi ih inače i za najmanji pregled ili intervenciju morali voditi u bolnicu.
Roditelji nose veliki teret
– U prilikama kada odlazimo u obiteljske domove pacijenata razgovaramo s roditeljima i dobivamo uvid u zdravstveno stanje djeteta, moguće promjene koje su se zbivale u međuvremenu od naše prethodne posjete. Među tom djecom je vrlo veliki broj onih koji su ovisni o uređajima, od složenijih poput respiratora, onih jednostavnijih poput gastrostome uz pomoć koje se hrane, ili ta djeca imaju centralne venske katetere.
Uvijek treba i provesti njegu tog katetera ili sonde. Vrlo često sestra Miranda odlazi sama, jer nekad intervencija doktora nije ni potrebna.
Neke intervencije poput uzimanja uzorka krvi, davanja terapije ili njege tih katetera obavimo na licu mjesta jer za svaki od tih postupaka pacijenti bi trebali odlaziti u bolnicu. I roditeljima i djeci neusporedivo je jednostavnije da se dođe i to obavi u kući.
To i jest ono najvažnije u ovom poslu – olakšati život svoj toj djeci s kroničnim dijagnozama u cijeloj županiji. Nije to samo Split nego i Imotski, Vrgorac, Makarska... – podvlači doktor Meštrović.
– Stanje pacijenata pedijatrijske palijative je vrlo izazovno, osobito za roditelje koji podnose veliki teret, posebno majke koje posvećuju toj djeci svoj život. Ali teret nose i drugi članovi obitelji, braća, sestre... Važno je da oboljela djeca žive kvalitetno koliko god je to moguće, i koliko god je moguće sličnije vršnjacima njihove životne dobi. To su djeca kojoj je potrebna stalna zdravstvena skrb i njega, pa zbog toga često majke te djece imaju status majki njegovateljica.
Kad ta djeca iz bolnice odu kući, o njima se skrbe njihovi roditelji. Važno je što su ti roditelji već educirani tijekom boravka djece u bolnici, inače bi sve bilo dosta teže. Također, teško je naći onog tko bi bio toliko educiran i toliko neposredno blizu djece ako se dogodi neka komplikacija. Roditelji u tom trenutku moraju intervenirati i znati kako intervenirati, zato smo imali i edukacije roditelja. Pripremamo ih, i to dobro funkcionira – zaključuje doktor Meštrović.
‘Naši stari poznanici‘
Sestra Bratim male pacijente prisno naziva "našim starim poznanicima". Uz davanje terapije, vađenja krvi i ostale redovite poslove medicinske sestre, naša sugovornica ima i neredovite zadaće.
Tako, uz nutkanje dr. Ledine, otkriva kako je jednom dvanaest sati čuvala pacijenta jer je njegova majka morala obaviti medicinsku pretragu u Zagrebu. Roditelj je povjerio svoje dijete sestri Mirandi jer je bio siguran da će biti u sigurnim rukama.
– U ovom radu čovjek je jednostavno svjestan da pacijentima i njihovim obiteljima naša podrška znači mnogo, a prethodno je nisu dobivali dovoljno. Njihove su potrebe velike i mi smo tu da pomognemo najbolje što znamo. Mi sve znamo o njima i oni sve znaju o nama – kaže sestra Miranda.
– U ovih pet mjeseca nismo imali, hvala Bogu, terminalnog onkološkog dječjeg bolesnika, ali ne znači da ih neće biti. Sva su ta djeca dosad umirala u bolnici, jer nisu imala potporu u kućnim uvjetima. Daj bože da ih ne bude u skoroj budućnosti jer to je trauma za svih. Naravno da ćemo mi pokušati, zato i jesmo tu, pomoći malim pacijentima i njihovim obiteljima. Imali smo ih dvoje-troje s malignim bolestima, još dok sam radila u bolnici, koji su doma umirali, nemajući adekvatnu skrb kakvu su zaslužili. Roditeljima je jako teško nositi se s tim – kaže nam Bratim te nastavlja osvrćući se i na vlastite dvojbe i teškoće.
– A nosim se i ja sa svime u ovom poslu kako znam i umijem. Jako je to teško, i fizički i psihički, čovjeku dođe sto puta da odustane, ali opet te to vuče, predodređen si najvjerojatnije rođenjem za ovaj posao. Jednostavno, znači ti to da si nekome pomogao ili olakšao, to te gura naprijed...
Uz mobilne palijativne timove (za djecu i odrasle) palijativna skrb raspolaže i svojim stacionarom – hospicijem Matošić, kad je riječ o Splitu. U njemu pak još nije izvodiv smještaj djece kojoj je potrebna palijativna skrb. Ravnatelj Doma zdravlja dr. Marko Rađa požalio se na probleme s kojima se suočavaju u organizaciji pedijatrijske palijative.
– Mi smo u fazi planiranja i pronalaženja kadra. Imamo dovoljno prostora da u palijativnom stacionaru bude smješteno dvoje, troje, četvero djece, ali imamo kadrovskih ograničenja. Za skrb o toj djeci, osim sestara iz KBC-a, roditelja i mobilnog tima, malo je, ali jako malo stručnog zdravstvenog kadra, ljudi koji bi se mogli uhvatiti ukoštac s tim i to je užasno ograničenje. Trebalo bi naći pet, šest sestara koje su voljne i spremne za to – ustvrdio je Rađa.
‘Izazovno, emotivno i zahtjevno‘
Ravnatelj Rađa dodaje da se u javnosti često brka palijativa za odrasle i palijativa za djecu, a razlika je, naglašava, supstancijalna.
– Većina djece kojoj pomaže mobilni pedijatrijski tim ima neke nasljedne genetske bolesti i druge kronične bolesti. Bilo je slučajeva da su ta djeca bila smještena u bolničkim odjelima godinama. Većinom su sada kući, ali kućni uvjeti nisu identični onima u bolnici pa zbog toga doktor i sestra uskaču kako ne bi došlo do komplikacija. Time se pomaže obitelji da se što bolje i što duže u toplini doma skrbe za svoju djecu. Ali ta djeca žive i dožive i veći broj godina, za razliku od odrasle palijative kad je u biti izgledno umiranje u roku od mjesec ili dva, maksimalno tri. Ovo je palijativa unutar pedijatrije i to je onaj malo širi aspekt palijative – zaključuje dr. Rađa.
Razgovor s doktorom i sestrom vodili smo u palijativnom stacionaru Doma zdravlja, kolokvijalno zvanom i hospicij Matošić. Doktorica Dubravka Ledina, nakon dvadeset godina provedenih na splitskoj onkologiji, zadnje tri godine zaposlena je u Domu zdravlja te rukovodi hospicijem. Za razliku od doktora Meštrovića, doktorica Ledina bavi se odraslim pacijentima kojima, nažalost, nije ostalo još mnogo vremena na raspolaganju.
– Dosta je izazovno, emotivno i zahtjevno. Doktorica Božić i ja smo onkologinje, vodimo hospicij u kojemu imamo ležeće pacijente i pacijente koji su smješteni u svojim domovima. O njima brigu vodimo putem mobilnih palijativnih timove. Njihove probleme pokušavamo riješiti u njihovoj kući. Većina pacijenata stvarno želi ostati doma, i ako im obitelj to može ponuditi, uz našu pomoć – najsretniji smo da riješimo na takav način. Ali ukoliko je situacija takva da ih je potrebno prebaciti u hospicij, nikad nismo odbili pacijenta pa makar proveo u njemu jedan jedini dan.
Nedavno sam došla u jedan obiteljski dom, i vidim da bi pacijent trebao u hospicij, da se obitelj ne može sama hrvati s njegovim stanjem, ali ne želi otići iz svoje kuće. Najveći broj naših pacijenata ima maligne bolesti – njih 70 posto, zatim cerebrovaskularne, poput moždanog udara, kardijalne bolesti, demencije i druge psihoorganske bolesti. I ako se obitelj više ne može nositi s tim bolestima u nekom trenutku, uskačemo na par tjedana ili mjesec, dok se ne nađe trajnije rješenje – kaže doktorica Ledina.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....