Za ženu koja puca pod društvenim očekivanjima i ulogama koje mora svaki dan igrati, umor predstavlja sram. Od nas se očekuje da budemo dobar radnik, odličan prijatelj, još bolja majka, savršena kućanica. Signale tijela da ne više ne možemo ne registriramo, i guramo sebe preko svojih granica. Baš kao što je muškarcima teško pokazati suze, tako je i ženama teško pokazati umor.
I ponekad iza umora stoji nešto više - nešto što se ne može tek tako "odspavati", i što ne odlazi čak ni nakon odmora. Zna to Renata Senjan (53) iz Pule, kojoj je ove godine dijagnosticiran sindrom kroničnog umora.
Mišićno‐encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora (ME/CFS) ozbiljna je, kronična, kompleksna i sistemska bolest povezana s poremećajem neurološkog, imunološkog, autonomnog sustava i metabolizma energije. Sindrom kroničnog umora stanje je u kojem su i tijelo i um trajno iscrpljeni, a svaki, i najlakši zadatak, tijelo tjera preko svih granica izdržljivosti. I ne, to nije lijenost, već ozbiljna dijagnoza koja se definira kao dugotrajna, teška i onesposobljavajuća malaksalost bez dokazanog fizičkog ili psihološkog uzroka.
Ovaj sindrom je zabilježen u svim dobnim skupinama, međutim češće pogađa ljude između 20 i 50 godina, te se učestalije javlja kod mladih i sredovječnih žena, a do prave dijagnoze najčešće vode simptomi poput neobjašnjivog umora koji traje šest uzastopnih mjeseci ili dulje, a ponekad simptomi počinju tijekom ili nakon bolesti koja podsjeća na virusnu infekciju.
- Vraćala sam film unazad i shvatila da sam ja još 2011. imala određenih problema, jer bila sam vrlo aktivna osoba, vozila sam bicikl aktivno deset godina i shvatila sam da sam nakon jedne bolesti koju sam trebala liječiti, a nisam, jer mi liječnica opće prakse nije vjerovala, već tada imala određene simptome. Pokupila sam neku bakteriju koju nisam liječila, nego me liječnica ostavila da spadnem na 40 kila i da me doslovce moj vlastiti organizam počne jesti. Došlo je do toga da sam skoro umrla, tek onda me poslala na pretrage, a nalazi su nalikovali onima koje imaju već preminule osobe - iskreno će Renata.
- Tad sam ostala u drugom stanju, 2012. se rađa moj sin, i kroz trudnoću moje se tijelo regeneriralo. Rodila sam s 40, ali zaista nikakvih tegoba nije bilo, ni u trudnoći, ni na porodu. Trudnoća uredna, sve, ništa nije upućivalo na neke zdravstvene probleme. Dojila sam svoje dijete dvije i pol godine, i tu je krenulo, ali to se pripisivalo postporođajnom umoru, brzom tempu s djetetom... Svaka njegova bolest je bila moja bolest, svaki put kad je otišao u vrtić i razbolio se, bila viroza ili bakterija, i ja bih se razboljela. Bolesti su se lijepile za mene, imunitet mi je bio slab.
Situacija se pogoršavala
Renatin umor se pogoršavao, a već oslabljeno tijelo bilo je ozbiljno narušeno i nesposobno da se odupre i najmanjim virusima. Sezonska prehlada za nju je značila sedmodnevne okove za krevet.
- Mislim da je moj imunološki sustav bio narušen do te mjere da je sve ovo što je uslijedilo jednostavno moralo doći. Primjerice, odem s mužem do trgovine, i ako kraj mene prođe osoba s nekakvom virusnom upalom grla, ne moram s njom ni razgovarati, ali ja ću sutra biti bolesna, dok moj muž naravno - neće.
Fizički aktivna Renata zbog sve češćih je bolesti bila prisiljena odustati od stvari koje voli, jednu po jednu odlagala je nadajući se boljim vremenima, koja nisu došla.
- Godine 2019. sam imala streptokoknu upalu grla, 30. prosinca sam završila terapiju silapenom, da bih dan poslije otišla s djetetom na doček Nove godine. Tad smo plesali, ja sam ga vozila na biciklu, i kad smo krenuli nazad, shvatila sam da sam ga jedva stavila u sjedalicu, da nisam mogla voziti bicikl, nego ga gurati. Tad sam dobila temperaturu, gripu, iduće godine mononukleozu. Poslije mononukleoze, nakon mjesec dana ležanja u krevetu, u šestom mjesecu stavljam svoj bicikl u garažu, i dandanas nisam na njega sjela.
Osim što se borila s fizički nesnosnom boli, borila se i s osudom, ružnim i podrugljivim komentarima te optužbama da je sve - izmislila.
- Bilo je svega, knjigu bih mogla napisati. Moja vanjština ne pokazuje moje stanje, i kako da mi vjeruju. Bila sam fizički radnik, dosta sam radila i bila sklona gubitku kilograma, došla sam s 62 kile na 40. Imala sam liječnicu opće prakse kojoj sam dolazila i govorila da mi nije dobro. Nikad nisam otišla na bolovanje, nije imala razloga da mi ne vjeruje, uvijek sam radila. A opet - nije mi se vjerovalo.
U nekoliko godina izgubila sve prijatelje
- Ja sam izgubila skoro sve prijatelje, ali to me naučilo samopoštovanju, shvatila sam tko su pravi ljudi. Pričalo se o meni da sam lijena, da izmišljam, da sam niškoristi, zašto me suprug trpi, zašto si dozvoljava da radi išta dok ja ležim... Bilo je tu i od dugogodišnjih susjeda osuda, bila je jedna gospođa koja mu je otvoreno rekla da to što ja pričam, da su to čiste gluposti. A to sam doživjela i od liječnika, bila sam izbačena iz ordinacije jednom. Zaista sam svašta doživjela, ali kad sam došla do svog neurologa, kad znam što mi je, ja sam osjetila mir iznutra - otkriva Renata kojoj je liječnica govorila da ide van i bavi se fizičkim aktivnostima, unatoč razini boli koju trpi.
- Govorila bi mi da idem i šetam, plivam, a ja se na poslu naradim za dvoje, još kući s malim djetetom, trebate i skuhati, oprati... Kako je vrijeme odmicalo, sve više sam osjećala umor, onda je došlo i nespavanje. Govorili su mi da je to normalno nakon dojenja, međutim, to je bila kronična nesanica, ja nisam mogla zaspati, koliko god fizički se iscrpila taj dan, ni trenutak, idući dan bi bio još samo veći umor.
U nekim trenucima liječnica je više nije željela ni pregledati, uvjerena da Renata svoje simptome preuveličava.
- Taj umor koji sam osjećala je meni bio katastrofalan, i tako su mi prolazili dani, bivalo je sve gore i gore, liječnica me u nekim trenucima nije željela ni primiti, ali na sreću, imala sam veliku potporu poslodavca kojem sam otvoreno rekla da se sa mnom nešto događa, ali da jednostavno ne mogu raditi više onoliko koliko sam radila, a radila sam za dvoje.
Da nevolja bude veća, Renati je uskoro dijagnosticiran i tumor dojke.
- Moja mi liječnica nije dala nikakvu dijagnozu. Pošto sam i onkološki bolesnik te sam operirala i karcinom dojke, 2021. godine, ulazim u menopauzu u lipnju, da bi mi već u rujnu bio ustanovljen tumor, a dva mjeseca kasnije i operacija. Kasnije krećem s terapijom blokatora estrogena, i dodatno se srozavam. Počinje svašta - spotičem se sama, a radim kao čistačica u Općoj Bolnici Pula.
Život je postao sve nepodnošljiviji, a čak i najmanja obaveza za Renatu je značila potpun gubitak snage.
- Ja sam došla do toga da ni ručak nisam mogla skuhati, imala sam veliki gubitak kilograma. U međuvremenu sam promijenila liječnicu opće prakse, počela sam se osipati, opadanje kose, razdražljivost, nervoza, vječito depresivna, sve mi smeta i ne spavam, kronična nesanica.
Potpuni fizički slom
I tad se dogodilo ono čega se pribojavala - totalno iscrpljenje tijela i duha.
- Prošle godine u siječnju sam se ‘srokala‘ - pala sam i psihički i fizički, tad je liječnica posumnjala da je nešto autoimuno. Međutim, svi su mi nalazi bili dobri. Tad su počele temperature - 37, 37 sa 2. A ja imam u dijagnozama i osteoartritis već deset godina, reumatoidni artritis, polimialgiju, tako da sam već imala ‘podlogu‘. Tu smo u više navrata vadili nalaze, išla sam i kod dermatologa zbog tog osipa, neobičnog crvenila koje je dolazilo isključivo nakon tuširanja, ali to nije imalo veze s temperaturom koja se često pojavljivala. Liječnici su mi rekli da je taj osip urtikarija, ali sam shvatila da sam imala taj osip kad izlazim iz mora, i prošle godine u Zagrebu sam dobila dijagnozu - poremećaj termoregulacije tijela. Ja kad se ohladim, ne mogu se utopliti i obratno.
Ipak, nije odustala od traženja odgovora - nije se pomirila s dijagnozama koje su joj dali. Znala je da postoji još nešto.
- U cijeloj toj priči sam internetom tražila što je sa mnom, nešto sigurno je. Nemoguće da se ovako loše osjećam, a da su nalazi dobri. I onda sam naišla na članak, Provjereno, o Sandri Špac jer me privukao naslov - disautonomija. Sandru sam poznavala iz Pule, tu je radila i studirala, i ja kad sam odgledala taj prilog - rasplakala sam se i rekla - ovo sam ja. Stupila sam s njom u kontakt, i dala mi je preporuke za doktore, i sad sam privatno, kod neurologa, dobila svoju dijagnozu - sindrom kroničnog umora.
Međutim, prava dijagnoza nije označavala kraj borbe za Renatu, već početak.
- Nađene su mi i lezije na mozgu, ali liječnik mi je rekao da me ne želi još slati na punkciju prije nego što napravi još jedan kontroli MR, imam i visoki tlak, poremećaj zgrušavanja krvi, aterosklerozu, nemam dovoljan dotok kisika u mozak. U meni je i dosta virusa, Epstein-Barrov, herpes virus, herpesnu anginu sam nedavno imala, ti svi virusi ostaju trajno.
Najgora je, u svoj toj bolesti, kako kaže - upravo neizvjesnost. Kad navečer zatvori oči, ne zna kakvo će jutro dočekati.
- Jako je teško, ovo je dijagnoza obojena nepredvidljivošću. Vi ne možete ništa planirati unaprijed jer ne znate hoćete li taj dan imati energije ili ćete biti prikovani za krevet. Jučer sam skuhala ručak, danas ga ne kuham. Kad prekoračim tu svoju fizičku granicu, jer ipak volim da mi je čisto i uredno, i onda idem neke stvari raditi iako se već uvelike tresem i sve mi ispada, bude jako teško. Iako imam veliku podršku svog muža i svoje obitelji.
Ne odustaje od života
U teškim trenucima povlači se u sebe kako bi ponovno pronašla snagu za borbu s bolešću.
- Bude i teških trenutaka, srce želi, a tijelo ne može. Tu mi treba moja osama, moram se isključiti, nekad razgovaram, a izgubim se u razgovoru, ne znam što mi ljudi pričaju. Ja sam jako voljela čitati, sad više ni to ne mogu, slušam glazbu i gledam dokumentarne emisije. Pomaže mi moj sin, on mi je velika podrška. Svjesna sam da je to moj život sad, i volim ga.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....