Kažu da su djeca s posebnim potrebama anđeli, no mnogi su ljuti na sudbinu, genetiku a počesto i na Ministarstvo zdravstva kad ih snađe takva neželjena milost. Ipak, ljubav koju dobiju s odgojem takvih, osebujnih mališana i ponos kad uoče napredak nagrada je kakvu znaju cijeniti samo roditelji djece s neizlječivim dijagnozama.
Roditelji poput Irene i Milivoja Bibića iz Splita, kojima je prije petnaest godina u naručje stigla prerano rođena Petra Anđela (Petranđela), danas mlada djevojka s rijetkim Dravet-sindromom. U doba kad je rođena postojala su u Hrvatskoj samo dva takva u okolici Zagreba, danas ih je zabilježeno "čak" pet-šest u Splitsko-dalmatinskoj županiji.
Zato je, spletom okolnosti, 50-godišnja Irena postala predsjednicom udruge nazvane po sindromu kojega su obilježje česti epileptični napadaji (ujedno i najopasnija komponenta), otežano kretanje, poteškoće u artikulaciji govora, autizam, intelektualne poteškoće... Ranije su djeca s rečenim sindromom živjela najdulje do kasnije tinejdžerske dobi (prosjek je bio do 17 godina), sad ih već ima i u kasnim tridesetima, a u svijetu je zabilježen i jedan "dravetovac" koji je poživio do svoje šezdesete.
Dravet-sindrom je rijetka neurološka bolest, farmakorezistentna je, što u prijevodu znači da lijekovi pomažu, ali slabo. No, neophodni su i jako skupi – e, tu sad imamo dobru vijest!
Naime, Petranđelini roditelji su donedavno plaćali lijek koji blokira epi-napade, Buccolam, oko 150 eura mjesečno, a od ove veljače je stavljen na HZZO-ovu listu lijekova i dostupan je na recept bez nadoplate!
- Nekad čovjek nešto lijepo doživi i od hrvatskog zdravstvenog sustava – osmjehuje se Irena, sretna i što njezina kćer, najmlađa od troje djece – Petranđela – preko bolničkog povjerenstva ima pravo i na skupi lijek Stiripentol, te što je "upala" u kliničko istraživanje talijanskih znanstvenika, pa ima Finepla-tablete također gratis; inače stoje nevjerojatnih 14 tisuća eura mjesečno!
- Teško mi je i pobrojati koliko nam kćer dnevno tableta pije, ali presretni smo što terapiju više ne moramo plaćati. Tu spada i lijek Zonegram, koji je uvršten na listu prije desetak godina a ranije je također bio na "bijeli recept", dakle dostupan uz nadoplatu. Buccolam je velika stvar za naše dijete i njemu sličnima. To umnogome umanjuje učestalost napada koji mogu dovesti do ozljeda, a u čak petnaest posto slučajeva i do sudepa, smrti uslijed epileptičke epizode. Toga se svi mi roditelji uvijek najviše pribojavamo – povjerava Irena, čija je kći prve simptome ove rijetke neurološke bolesti bez mogućnosti potpunog izlječenja osjetila već sa dva i pol mjeseca života.
- Izgledala je kao i svaka lijepa beba, doduše nešto manja jer je rođena kao Palčica. No, nakon dva-tri mjeseca postalo nam je jasno da neće biti kao drugi... Obilna pjena na ustima, balon i kasnije pretrage pokazali su "šiljke", a doživjeli smo s njom i epistatuse, napade koji traju čak dulje od petnaest minuta. Bilo je važno doći do točne dijagnoze i odrediti što kvalitetniju terapiju, a tu smo u našoj bolnici doživjeli velike pogreške, razočaranja i pogoršanja. No, sad je tako kako je, želimo pohvaliti ono dobro što se ne tako davno dogodilo a to su dvije stvari: besplatan lijek i - Centar Mir u Rudinama.
Ne mogu vam opisati riječima koju zahvalost osjećamo prema stručnim i požrtvovnim djelatnicima u "Miru"; po prvi put otkad je Petranđela živa na njoj vidimo napredak i radost unutar nekog sustava, a mi možemo odahnuti od osam do podneva kad je ona na mjestu gdje je sigurna i u dobrim rukama – dirnuto će mama Irena.
Ranija iskustva nisu bila dobra, Petranđela je imala listom zatvorena vrata. Nije bilo moguće upisati je u vrtić, u centru Juraj Bonači nije se uklopila i nerado se zadržavala u programu dulje od sat-dva, bila je nemirna i negodovala je.
Bila je usamljena, samoživa, a onda joj je Mir donio ono što joj je trebalo kao i svakom ljudskom stvorenju: pravo društvo, ispunjeno vrijeme, nekakav kreativan rad, malo smijeha i ćakule.
- Dobili smo odbijenicu i u Slavi Raškaj, glatko. U "Bonačija" se, kažem, nije osjećala dobro, tamo je krenula sa šest godina i svaki je dan bio obilježen napadima, nemirom, lošim napredovanjem u učenju. Ne krivimo nikoga i ne upiremo prstom, samo iznosimo svoje iskustvo.
Možda je otada i malo sazrela, u svakom slučaju, ne pamtimo sretniju godinu od ove zadnje, otkad dolazi u Mir u Rudinama. Tamo smo odmah našli zajednički jezik sa defektologinjom Suzanom Blažević, koja nam je prvog dana mirno rekla: "Dajte mi je na tjedan dana i ne brinite". Tako je i bilo, dovodili smo je s povjerenjem, a sad naša kćer jedva čeka kad će opet ići.
Oni znaju što treba učiniti u slučaju epileptičkog napada (koji su puno rjeđi), upućeni su u terapiju, Petranđela tu ima ručak i zanimaciju, napokon i prijatelje u životu. Kad sam prvi je put čula da se smije, proplakala sam – prisjeća se dirnuta majka. Otac odobrava. On je inače umirovljenik, mama ima status roditelja-njegovatelja.
Bibići imaju još dvoje starije djece, 28-godišnju kćer-diplomiranu kliničku nutricionisticu i 24-godišnjeg sina, farmaceuta. Rođenje Petre Anđele svima je izmijenilo život, ali više ga ne mogu zamisliti bez nje, svoga anđela.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....