Mia se rodila prije vremena, imala je tek dva kilograma, ali svojoj mami Maji Ivić (40) već je tad bila savršena.
- Prva slika koju imam u mislima je ona na grijanom krevetiću, s infuzijom u glavi i još par žica oko nje. U tom trenutku nije prošla test sluha, nije imala razvijen refleks sisanja, ali svi su mi govorili da je to normalno. Ona je mala, sitna, uspavana beba i biti će dobro čim dobije malo na težini, priča nam Riječanka Maja, koja je bila presretna zbog rođenja kćeri jedinice. Danas djevojčica ima 11 godina i iza njih je velika borba- od njezinog prvog koraka do normalne komunikacije.
S 5 i pol godina dobila je glavnu dijagnozu - Mikrodelecijski sindrom 1p36. To znači da joj na prvom kromosomu nedostaje komadić koji sadrži velik broj bitnih gena. Karakteristike sindroma su zaostajanje u intelektualnom razvoju, hipotonija, izostanak ili vrlo ograničen govor, epilepsija, oštećenje vida i sluha itd. Ovisno o tome koji geni su zahvaćeni tako i dijete može imati veće ili manje poteškoće.
- Kasnije kad sam saznala sve što sam mogla zaključila sam da je imala sreće jer i uz tu dijagnozu često idu puno veći problemi. Suprug i ja nismo nosioci, a pretpostavka je da je CMV uzrokovao probleme na samom početku, objašnjava nam mama, koju su tad isto testirali i imala je aktivnu CMV infekciju.
Liječničke prognoze od početka Mijinog života su bile loše. Roditeljima je rečeno da ona vjerojatno nikada neće hodati, govoriti, te da je vjerojatno slijepa i gluha. Ali uz veliku ljubav i gotovo nadljudsku upornost njezine majke, demantirala je liječnike.
Maji su problemi započeli još u trudnoći, stalno je povraćala, temperatura joj je cijelo vrijeme bila blago povišena, a imala je i jako mali trbuh.
- Obećala sam sebi da neću paničariti. Kad smo došle doma moj dan je bio ispunjen izdajanjem i hranjenjem. Mia nije sisala, a ja nisam htjela da ide doma sa sondom tako da sam joj mlijeko kapala u usta. Otprilike je to bio sat do sat i pol izdajanja i onda toliko hranjenja. S tim da je Mia dnevno spavala bar 22 sata tako da je to hranjenje bilo noćna mora. Ali uspijevala sam, prisjeća se.
Sve je bilo relativno normalno tih prvih dva tri tjedna. A onda je Maja primijetila da Miji iz usta konstantno curi mlijeko.
- Znala sam da nešto nije u redu, ali nisam znala što. Kad smo došli na hitnu doktorica ju je skinula i pitala me da li je uvijek tako plava oko očiju i usta i da li inače ima mramoriranu kožu. Ja sam mislila da je to normalno. Do tog dana sve o trudnoći i majčinstvu se kod mene svodilo na čitanje knjiga ili forum o trudnicama, kolicima, odjeći i naravno dojenju. Nisam čitala o problemima koja djeca mogu imati.
Onaj osjećaj iz rodilišta da nešto nije u redu se vratio, ali ovaj put je bio puni jači. Rekli su roditeljima da se vrate u bolnicu za nekoliko dana kad će je pogledati doktorica koja radi s nedonoščadi. Dva dana prije tog pregleda imala je pregled sluha u rodilištu.
Pregled u rodilištu nije prošao dobro. Pala je na testu sluha, a onda su odlučili napraviti ultrazvuk srca i tu su našli nešto.
- Suprug Siniša više nije mogao slušati i izašao je van, ja sam ostala, slušala kako rade ultrazvuk mozga i kako puno toga nije kako bi trebalo biti. Tri doktorice oko nje, ona sićušna spava, a ja kao u nekom transu. Kad se vratio rekli su nam da ima oštećenja na mozgu i srcu, priča nam Maja početak svoje agonije.
Čula je kako je jedna doktorica rekla - ‘valjda će izdržati do pregleda‘. Iduća dva dana i dvije noći svoju Miju nisu ni na sekundu ispuštali iz ruku. Cijelo vrijeme je spavala na jednom od njih kako bi bili sigurni da će primijetiti ako prestane disati ili nešto slično.
Uskoro su Mijini problemi dobili i ime. Ono što je bilo hitno je bila operacija stenoze pilorusa. Taj mišić se zadebljao i hrana nije mogla proći dalje pa je Mia zato povraćala. Saznali su i ime drugog problema, citomegalovirusna infekcija, skraćeno CMV.
Majinom suprugu je jedan liječnik vrlo grubo, odmah nakon operacije, rekao da shvati da se nema čemu radovati jer mora shvatiti kakvo će dijete imati.
- Teško mi je reći kako sam se osjećala jer se meni čini kao da sam funkcionirala na nekom autopilotu u to vrijeme. Kad sam shvatila na čemu smo krenula sam tražiti što ja mogu napraviti da joj pomognem. Znala sam da Mia ima problem, bila sam toga svjesna od početka, ali ne i koliki problem. I znala sam da ću napraviti apsolutno sve da ima što veće šanse u životu, govori ova odlučna žena.
Čim bi Mia zaspala bi iščitavala tuđa iskustva po internetu. Ne o samoj Mijinoj dijagnozi jer je toga bilo relativno malo kod nas već o njenim pojedinačnim problemima: o proširenim komorama, o povišenim vrijednostima u jetri, o gluhoj djeci, o slijepoj djeci, o djeci s cistama na mozgu, o djeci s cerebralnom paralizom, s mentalnom retardacijom...
Kaže nam da je prva stvar koju je tad shvatila da dijagnoza nije kraj.
- Sjećam se da sam čitala o nekoj djevojčici Sari s hidrocefalusom kojoj je bila ugrađena pumpica, o dječaku s mentalnom retardacijom koji je u dobi od pet godina naučio reći mama, ali i o jako tužnim pričama. Ono što je svim tim pričama bilo zajedničko je da su roditelji, većinom majke tražile rješenja. Previše sam po prirodi realna, nisam očekivala čarobni štapić koji bi odnio sve Mijine probleme, ali htjela sam napraviti sve u mojoj moći da joj damo priliku. I tako sam preko noći od osobe koja nije imala apsolutno nikakvo znanje o razvoju djece postala osoba koja je samo o tome čitala, govori.
Maja nije stigla previše razmišljati o tome kako se osjeća, kaže nam. Bila je umorna i iscrpljena jer je Miji rano uvela gotovo vojnički režim vježbanja.
Suprug i ona su podijelili obaveze: njegovo je bilo da zaradi dovoljno da Maja može biti doma i da Miji mogu omogućiti privatno sve što joj treba.
- Kad je bila mala mjesečno smo za njene terapije izdvajali veći iznos nego sva primanja koje smo nas dvije dobivale zajedno (dopust za njegu, uvećani dječji, invalidnina).
Mia je napredovala jako sporo. Znala se gušiti u plaču, a Maja je jedva susprezala suze.
- Kad smo došle doma nastavljala sam redovito vježbati s njom, Mia se derala iz sve snage. Siniša je izlazio iz kuće jer nije mogao to slušati, a ja sam bila luda. Znala sam da mora vježbati ako želimo napredak, a istovremeno su me njene suze ubijale. Posebno je mrzila biti na trbuhu, možda čak i više od svih ostalih vježbi. U početku napretka nije bilo ili je bio jedva primjetan. Jednom prilikom sam čula terapeuticu koja je rekla kolegici da ja očito ništa ne radim doma s njom jer bi već bilo napretka. Pogodilo me to jako.
Tek u dobi od godine dana Mia se krenula rotirati dok su njeni vršnjaci već trčali. Od drugih mama je Maja saznala da bi trebale na Goljak, specijalnu bolnicu za djecu s neurorizicima. Kad su došle prvo su ih pitali- gdje ste vi do sad?
Tamo je Mia uz fizikalnu terapiju dobila radnu terapiju i senzornu integraciju. Nakon par dolazaka uslijedili su logoped i defektolog. Vrijeme je prolazilo, Mia je bila uključena u sve terapije koje je mama mogla pronaći. Privatno je to uključivalo terapiju senzorne integracije, fizikalnu terapiju te floortime. Mia je napredovala polako i do drugog rođendana je propuzala. To je bilo jako bitno jer je Maji bilo rečeno da ako propuže do treće godine ima velike šanse da će hodati.
- Znala sam da smo na dobrom putu što se krupne motorike tiče. Onaj dio koji me sve više zabrinjavao u tom trenutku bila je komunikacija. Mia se nije glasala nikako. Nije bilo ni bu ni ba. Ništa. Plakala je i smijala se i to su bili jedini zvukovi koje bi proizvela. A kako je napredovala motorički tako je i spoznajno bila sve jača, ali se nije mogla izraziti. Plakanje je bilo sve češće kad ja ne bih pogodila što ona želi. Svakodnevno su se ponavljale iste scene. Mia sjedi i plače, a ja pokušavam odgonetnuti želi li jesti ili piti, treba li joj promijeniti pelenu ili želi da joj pjevam pjesmicu ili da je stavim spavati, prisjeća se.
Odlučila je naći logopeda, ali to se pokazalo kao nemoguća misija. Mia do polaska u školu nije imala logopeda u mjestu boravka na uputnicu, privatno je išle neko vrijeme u starijoj dobi, ali niti jedan logoped nije želio raditi s dvogodišnjom djevojčicom koja kasni u razvoju i ne govori. Sve se svodilo na savjete koje je mama dobivala na Goljaku i u Krapinskim toplicama.
Znakovanje za bebe je bila najbolja stvar koju je Maja tada mogla učiti za nju. Mia je imala dvije godine kada su počele sa znakovanjem.
Među prvima koje je Mia usvojila bili su: riba, knjiga, svjetlo, cipele, pas, mačka, ptičica.
-Ponekad sam joj namještala ruke da joj pokažem kako izvesti znak jer Mia je dispraksična i to joj je bilo teško. Kad je mogla sama pokazati neki znak bila je jako ponosna na sebe. U svega pola godine naučila je pedesetak znakova. I to nisu bile samo imenice; koristila je razne riječi: jesti, piti, spavati, boli, još, gotovo, pomoć, voli. Znakovanje nam je bilo super, ali pojavila su se dva problema s njim pa sam znala da trebamo još neku vrstu komunikacije. Prvi problem sa znakovanjem je bio taj što je Mia slične riječi izvodila jednako pa su cvijet, mačka, medo i lutka svi bili isti znak pa sam morala opet pogađati. A drugi problem je bio što je okolina često nije razumjela. Nisu znali znakove, a ako nije bila shvaćena pa zašto bi se onda trudila?
Za Božić, kada je imala 4,5 godine mama je djevojčici pričala o Djeda Mrazu i kako on donosi poklone. Mia je donijela slikovnicu u kojoj je bila gitara, koju je jako željela.
- Ona je znala što želi, imala je ideju u glavi, ali nije znala kako se izraziti. U toj dobi je već imala i riječ ‘da‘. ali nije ju još uvijek upotrebljavala redovito i morala sam se oslanjati na izraz njenog lica, da je bio smiješak, ne je bilo njurganje.
Na Goljaku je Maji edukacijska rehabilitatorica spomenula PODD i kako on funkcionira. Maja je čim je bilo prilike otišla na edukaciju i nakon toga se odmah uhvatila knjige. Kod polaska u školu su Mijinu knjigu zamijenile aplikacijom na iPadu.
Mia danas komunicira na različite načine. Može izgovoriti neke riječi -mama, tata, teta, da, ne, sjedi, bok. U svakodnevnoj komunikaciji koristi i znakove koje je davno naučila (još, gotovo, spavati, plakati, jesti, piti….). A za sve ostalo tu je komunikator s kojim definira točno što želi reći. Voli komentirati svijet oko sebe, prepričavati događaje i posebno pričati o omiljenim likovima.
Tzv. AAK je ovoj obitelji sastavni dio života. AAK je kratica za alternativnu i augmentativnu komunikaciju, a sam pojam podrazumijeva sve vrste komunikacije, ne samo govor. U Mijinom slučaju to su znakovanje, korištenje komunikacijske knjige i aplikacije na uređaju.
Maja, iako po struci magistra inženjerka prometa, redovito se educira kako bi pomogla svom djetetu.
- Kad god mogu završiti neku edukaciju ili predavanje za koje procijenim da bi moglo biti od koristi za Miju, uključim se. Izdvojiti mogu prekvalifikaciju za fizioterapeutskog tehničara obzirom da je ona ipak trajala dvije godine. Kad bi imala mogućnost jednog dana voljela bih upisati studij radne terapije ili edukacijske rehabilitacije. Što se tiče tečajeva završila sam početne tečajeve za PODD, PECS, Halliwick, neurofeedback, brain gym", navodi.
Prije skoro deset godina pokrenula je Facebook grupu Razvojne igre za djecu, a ima i stranicu Mia i mama.
Njezina Mia danas je vesela djevojčica koja jako voli da joj se čitaju knjige. Svakodnevno ide na nastavu u Centar za odgoj i obrazovanje. Također jako voli glazbu. Kad se samostalno igra tada najviše voli svoj iPad koji je krcat igricama. U njima obožava hraniti bebe, oblačiti ih, voditi u park itd. Osim igrica Mia jako voli biti vani, a posebno u vodi. Njena omiljena mjesta su bazen i plaža.
Mami je glavni cilj Mijinog obrazovanja da nauči čitati i pisati jer će tada imati potpunu autonomiju u komunikaciji. Do tada ovisi o riječima koje joj je mama uvela.
Niti jedan terapeut, ma koliko bio vrhunski, ne može postići puno s djetetom ako se roditelj ne uključi i radi redovito, smatra naša sugovornica..
- Djeca poput Mije trebaju puno ponavljanja da bi naučila nešto, što je ponavljanja manje, učiti će teže. Što se same komunikacije tiče provedeno je jedno istraživanje gdje se pokazalo da je dijete tipičnog razvoja do svog 18. mjeseca života izloženo 4380 sati govornog jezika. S druge strane da bi korisnici AAK stekli iste uvjete uz terapiju 1-2 puta tjedno po 30 minuta trebalo bi im 84 godine. To nam govori koliko je bitno da roditelj koristi isti sustav kao dijete jer samo tako ga možemo izložiti dovoljno, napominje.
Kad je tek krenula s PODD-om preko jedne Facebook grupe upoznala je Evu Pavić, mamu autistične djevojčice Franke koja je negdje u isto vrijeme počela s PODD-om. Ubrzo su jedna drugoj postale velika podrška i razvilo se pravo prijateljstvo.
PODD mogu koristiti svi kojima je potrebna podrška u komunikaciji, bilo da se radi o razumijevanju jezika ili njegovoj ekspresiji. Osmišljen je na način da se može personalizirati za svaku osobu.
Mamu smeta kada netko Miju želi nešto pitati, a obraća se njoj. Jer djevojčica unatoč teškoćama razumije puno toga. - Jednostavna pitanja poput: kako se zoveš, što voliš raditi, koje pjesme voliš, koliko imaš godina, što želiš piti i slično su pitanja na koja ona može sama odgovoriti. Treba joj jedino dati dovoljno vremena da procesuira pitanje i zatim potraži odgovor. A ako Mia ne može skroz samostalno odgovoriti tada ja lako mogu uskočiti. Ili ako odluči znakovati pa ju je teško razumjeti; iako i tada postoji jednostavna uputa: ne razumijem te, možeš li mi reći s komunikatorom, objašnjava nam Maja kako se njezinoj kćeri može olakšati.
Ovih dana idu na radnu terapiju na Kantridu. Prije bolnice je pekara i Mia svako jutro prodavačicu pozdravi s ‘Bok‘ (izgovori sama) i onda kaže da želi prstiće s komunikatorom.
- Žena ima strpljenja i sačeka da Mia kaže što želi iako svaki dan naručuje isto. Ali to je za nju bitno, jer je ona samostalno pitala.
Ona svojoj kćeri želi samo da bude sretna.
- Bojim se budućnosti i što će biti jednom kad nas ne bude. Ali ne razmišljam previše o tome, radije radim na tome da je osposobim što više za život.