RIJETKA BOLEST

Djeca i mladi oboljeli od cistične fibroze u iščekivanju: Hoće li im HZZO danas odobriti neophodan lijek?

Kaftrio je već bio tema iste sjednice, održane 11. svibnja, kad odluka o uvrštavanju lijeka na listu HZZO-a nije donesena
Lana, Goran i Marla Malogorski

Njih 150, nitko stariji od 27 godina, po drugi put u mjesec dana je 'na iglama'. Boluju od cistične fibroze, rijetke bolesti koja razara pluća, a utorak je dan kad bi povjerenstvo HZZO-a trebalo odlučiti hoće li dobiti Kaftrio, lijek koji im doslovno znači život. Kaftrio je već bio tema iste sjednice, održane 11. svibnja, kad odluka o uvrštavanju lijeka na listu HZZO-a nije donesena. Nije poznato zašto, tek su se kao mogući razlog spominjali tada skorašnji izbori, zbog kojih nije bilo pragmatično donijeti eventualno negativnu odluku.

Cijela priča danas ispočetka. Birokracija s jedne, teško bolesna djeca i mladi s druge strane. Uz njih su stali brojni poznati i nepoznati Hrvati, koji podupiru kampanju #kaftrioudahživota. Podrška se daje tako da se na društvenim mrežama objavi fotografija iz prirode ili sportske aktivnosti, uz naznaku #kaftrioudahživota.

Potporu su, između ostalih, dosad dali Dejan Lovren, Zlatko Dalić, Domagoj Vida, Dragan Primorac, glumica Leona Paraminski.

image
Tonka Vacka

Ostale zemlje Europske unije, ovaj su lijek, odmah nakon što je došao nat tržište, već uvrstile na svoje liste.

Lijek Kaftrio povećava kapacitet pluća, a baš su ona najugroženija.

Susjedi Slovenci Kaftrio nisu trebali moliti niti kampanjama utjecati na one koji donose odluke. Njihovo je zdravstvo, odmah po njegovom izlasku, lijek stavilo na listu.

Cistična fibroza je rijetka genetska bolest, neizlječiva i progresivna. S njom se živi, pokazuju statistike, najdulje do ranih tridesetih. Nije to baš neki život. Bolest najviše napada pluća, ali i probavni te reproduktivni sustav.

Bolesna djeca često su u bolnicama, piju enzime jer ih gušterača na može stvarati, a i doma im treba aparat za svakodnevno dreniranje pluća i dišnih puteva, koji košta 130.000 kuna. Za taj se aparat svatko od oboljelih snašao kako zna. Daruvarčanke, Tona Vacka (23) i Vita Domović (14) dijele jedan, Marla Malogorski (4) iz Jesenja svoj je dobila zahvaljujućih humanitarnoj akciji.

image
Tonka Vacka i Vita Domović

Kaftrio je lijek koji si nitko od 150 oboljelih u Hrvatskoj ne može priuštiti, ali država bi, smatraju roditelji oboljele djece, može pomoći da to želi.

Sa strepnjom čekaju vijesti sa sjednice Povjerenstva HZZO-a.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
21. prosinac 2021 05:02