Nakon što je Ministarstvo zdravstva u ponedjeljak poslijepodne dvomjesečnom Niki Žaji iz Splita, koji boluje od rijetke i teške spinalne mišićne atrofije tip 1, odobrilo skupi lijek 'Spinraza', mali dječak je iz KBC-a Split sanitetskim vozilom prevezen u Zagreb u bolnicu Rebro, gdje će primati terapiju.
Osim majke, koja je pratila Niku na njegovu "putu za život", ondje su bili i dr. Joško Markić, specijalist pedijatar s Klinike za dječje bolesti KBC-a Split, te medicinska sestra Sanja Ćalušić, piše Slobodna Dalmacija.
- Put je prošao u najboljem redu. Cijelo vrijeme mali Niko bio je medicinski stabilan, a veći dio puta je i prespavao. Beba je smještena na Rebru na Zavodu za neurologiju i njegovo će liječenje voditi prof. dr. Nina Barišić, a to je u Splitu do sada radila doc. dr. Radenka Kuzmanić-Šamija.
Prvu dozu lijeka trebao bi dobiti krajem ovog ili najkasnije početkom sljedećeg tjedna. Niko je gotovo od 25-og dana života boravio u Klinici za dječje bolesti KBC-a Split i nastojali smo mu pomoći i olakšati koliko god smo to mogli. Drago nam je što će se djetetu pružiti najviše što medicina u ovom trenutku može ponuditi - rekao je doc. dr. Joško Markić sa Zavoda za intenzivnu pedijatriju Klinike za dječje bolesti KBC-a Split.
Kako je Slobodna Dalmacija već pisala, Niko je rođen u splitskom rodilištu i tada ništa nije upućivalo na mogućnost da boluje od teške bolesti. No nakon tri tjedna počeli su se pojavljivati simptomi ovog oboljenja i tada mu je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tip 1, koja uzrokuje atrofiju svih mišića.
- Nakon puna dva mjeseca borbe, neizvjesnosti, neprospavanih noći, tuge i jada, donesena je odluka da idemo u Zagreb na Rebro i u narednih deset dana Niko treba primiti lijek - kazao je medijima Damir Žaja, otac malog Nike, nakon što je saznao da je resorno ministarstvo odobrilo lijek koji stoji pola milijuna eura.
Roditelji su se putem medija zahvalili svima na podršci, ali su naglasili kako borba još nije gotova jer u Hrvatskoj ima još djece koja boluju od iste bolesti i kojima je hitno potreban lijek.