Sva djeca koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1, neovisno o dobi, i koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu, a šest mjeseci nakon primjene lijeka provest će se reevaluacija učinkovitosti Spinraze, kao i sigurnosti za pacijenta s obzirom na prateće nuspojave.
To je zaključak Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka koji je objavilo Ministarstvo zdravstva. Na osnovi ovog zaključka, još dvije djevojčice, Petra i Mila, dobile su pravo na lijek. Uz njih dvije lijek su ranije dobili Niko i Tea.
Dakle, tek četvero od 39 djece koja boluju od SMA, teške genetske bolesti zbog koje odumiru svi mišići, zbog čega djeca završe na respiratoru, hrane se uz pomoć sonde, a na kraju često i umiru s nekoliko godina života.
- Neopisivo smo sretni zbog Pe...
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....