NA RUBU ŽIVACA

'Ani je svaki dan bez lijeka pitanje života. A čekamo danima...'

 
Ana Rita Puljić s majkom
 Boris Konjević / HANZA MEDIA
 

Ana Rita Puljić ima tri i pol godine. Nikad nije hodala, a najveća želja joj je plesati sa svojim prijateljicama.

Vrlo rano joj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (SMA), koja vrlo progresivno uništava mišiće cijelog tijela, zbog čega djeca s tom dijagnozom završavaju na respiratoru, a u konačnici često rano preminu. U svibnju ove godine odobren je lijek Spinraza, prvi lijek za ovu bolest, koji stopira progresiju, a ponekad i vraća neke izgubljene funkcije mišića.

Mogućnost liječenja za obitelj Ane Rite dala je novu nadu, no novca za skupi lijek nisu imali.

Roditelji djevojčice, rodom iz Stoca u Bosni i Hercegovini, zamolili su za pomoć jer samo jedna doza lijeka stoji 86 tisuća eura.

Gubitak vremena

I dogodilo se čudo, u samo dva i pol mjeseca sakupili su 2,68 ...

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
29. prosinac 2025 02:04